Arrivo un po’ più tardi, ma arrivo (la diagnosi)

Era il 22 maggio 2017, il genetista mi aveva comunicato che erano pronti i risultati dei test genetici di Chiara e mi aveva dato appuntamento per ritirarli. Li avevamo richiesti perché erano nella lista di cose da fare per trovare la causa del ritardo psicomotorio di Chiarapunzel, ma ero sicura che sarebbero stati negativi.

Così sicura da aver avvertito in ufficio che avrei tardato un po’, ma che sarei andata al lavoro regolarmente. Così sicura da andare da sola, senza chiedere a nessuno, neanche a Poldo, di accompagnarmi.

Così sicura.

Perché nessuno in famiglia, tra sorelle, nipoti, zii aveva mai avuto una sindrome genetica. Non sapevo bene neanche cosa fosse una sindrome genetica, non avevo voluto approfondire.
Poi il genetista mi ha accolta insieme a un altro medico.
Hanno chiuso la porta chiedendo di non essere disturbati.

Un po’ meno sicura.

Ha iniziato a spiegare in cosa è consistita l’analisi, cosa hanno trovato.

Sento arrivare l’ansia.

Ha detto cosa voleva dire quel risultato: sindrome genetica rara. Grave.
Ho fatto qualche domanda, ingenua, tipo se avrebbe mai avuto difficoltà cognitive.

Smarrimento. Incredulità. Panico.

Sono stati cortesi, mi hanno dato un fazzoletto per le lacrime, che scendevano da sole, senza rumore.
Sono uscita da lì e ho chiamato Poldo. È corso da me.
Poi ho chiamato mia madre, che ha riferito agli altri.

Senso di soffocamento e angoscia.

Quel giorno e i successivi sono stati i più brutti della mia vita. Ogni volta che riuscivo ad appisolarmi pregavo di svegliarmi da quello che per me era un incubo, un gigantesco incubo. Non so quanto ho pianto. Non so quante cose brutte ho desiderato accadessero.
Ricordo di aver mangiato, ma perché altri mi davano cibo. Ero certa che non avrei fatto alcun gesto estremo, nonostante tutto, ma sentivo il peso di una condanna senza appello, qualcosa di irrimediabile.
E internet non aiuta, si sa.
Ripercorrere quei momenti mi dà i brividi, sento le mani tremare.

Ma non provo più quell’angoscia. I miei stati d’animo sono variati a una velocità decisamente insolita, ho provato invidia per chi passeggiava con due o tre bimbi sani. Ho provato un forte dolore unito al terrore per le storie di malattie più gravi della sindrome di Chiarapunzel. Ho provato ammirazione profonda per le madri coraggiose e amorevoli che da una vita assistono i loro figli malati o che, addirittura, hanno adottato bambini gravemente malati, perché non restassero soli. Ho provato un’altra infinità di cose. E tante altre ne proverò, ne sono sicura, è passato davvero poco tempo dalla diagnosi, non credo di averla ancora digerita.
Ricordo che in quei giorni guardavo Chiarapunzel ma non la vedevo, vedevo la sua sindrome, vedevo le storie e le fotografie di bambini Angelman più grandi.
Solo che Chiarapunzel non è la sua sindrome, non è nessuno di quei bambini. Non so ancora come sarà la mia piccola, ma so guardarla, adesso, so vederla per quello che è, e tutti ci diamo da fare perché impari ogni giorno qualcosa in più. In tanti preghiamo per lei – e per la mia famiglia – perché la forza e l’amore sono necessari ogni giorno. Ogni singolo giorno.

Angelman, noi andiamo avanti, tu che fai?

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