Buon compleanno, Chiarapunzel!

Oggi è la Giornata Internazionale del Malato. Oggi si ricorda la Madonna di Lourdes (è il 162° anniversario dell’apparizione). E oggi è il compleanno di Chiarapunzel, che compie 4 anni. Sì, è nata in un giorno importante.

Ieri era la Giornata Internazionale dell’Epilessia, tra pochissimo – il 15 febbraio – si celebrerà la Giornata Internazionale della Sindrome di Angelman e il 29 febbraio sarà la Giornata delle Malattie Rare. È il suo momento da un sacco di punti di vista, insomma.

Festeggeremo in famiglia, senza grandi feste – non le ho mai fatte per le mie bimbe – ma faremo tutto il possibile per farle capire che è il suo compleanno. Penso che con il tempo sarà più consapevole, ma ancora non so quanto riesca a capire cosa significhi, penso ancora molto poco. Spetterà a noi aiutarla a comprendere. Le abbiamo preparato una scheda con simboli pcs, le abbiamo fatto trovare un dolcetto speciale per colazione, tra poco festeggerà anche all’asilo con i suoi amichetti, che avranno un piccolo regalo speciale per ricordarsi di lei. Presto tutti le faranno gli auguri e le daranno regali, vedrà dolce e addobbi vari a tema Masha e Orso – che in questo periodo le piace molto, dovreste vedere come stringe a sé il peluche di Orso quando vede il cartone in tv –  e noi scatteremo foto da inserire nel suo quaderno delle esperienze. Ecco, tante piccole cose che spero la aiutino a capire che è una giornata speciale e che è proprio lei la festeggiata.

Quattro anni. Credevo che prima di compierli avrebbe iniziato a camminare, ma ancora non l’ha fatto, ha troppa paura. Questo suo essere cauta da un lato è un gran bene, perché l’ha preservata da tanti pericoli, dall’altro la rallenta molto. Continueremo a lavorarci e a darle sempre maggiori occasioni per provare, sappiamo che la motivazione è alla base di ogni conquista perciò bisognerà ingegnarsi per trovare il giusto stimolo anche per questo.

Quattro anni di te, piccola, dolcissima, Chiarapunzel. Che peccato siano stati segnati da tanta sofferenza. I ricoveri d’urgenza, le crisi, la paura, le lacrime. Sembra però che tu, di questa sofferenza, non abbia alcun segno. L’altro giorno ti osservavo gli occhi e notavo quanto fossero buoni, limpidi. Da mamma non posso non pensare che le mie bimbe siano bellissime (e lo sono! :-D). Mimmi è un piccolo capolavoro, tu le somigli molto ma sei anche diversa, come capita spessissimo tra sorelle. Chissà quali differenze siano dovute alla Sindrome – sicuramente la bocca – e quali ci sarebbero state comunque.
Ma non sei una puppet child, una bimba bambola – come Harry Angelman descrisse i piccoli pazienti osservando i quali diagnosticò per la prima volta la sindrome. Sorridi tanto, hai un sorriso pieno ma non sorridi sempre: una marea di espressioni ti attraversano il viso, ci vuole attenzione per notarle ma è tutto quello che hai per dirci cosa provi perciò abbiamo imparato a coglierle e capirle. Certo, preferiremmo che tu parlassi, ma leggerti il volto, tanto bello ed espressivo, ci piace. A me e Mimmi, poi, diverte un sacco inventarci dialoghi per te. Quando dico a Mimmi di toglierti qualcosa dalla bocca e tu ti giri a guardarmi male, per esempio, immaginiamo che tu mi rimproveri dicendo “fatti gli affari tuoi, mamma!”. Oppure quando ti sgrido e tu gattoni verso Poldo ti immaginiamo lamentarti tra le lacrime: “babbooo, mamma è cattivaaa”. E quando a tavola arriva qualcosa che ti piace e tu te ne accorgi, eccoti che esclami con il tuo silenzio: “Lavogliolavogliolavoglio!”. Un piccolo gioco che ci fa ridere e sorridere: stare sempre lì a chiedersi perché non parli non ci fa sentire meglio, farti parlare così (oltre a insegnarti come comunicare, ovviamente), invece sì.

Tanti tanti auguri, dolce Chiarapunzel. Ti auguro un anno pieno pieno di tanta gioia, carico di affetto, ricolmo di coccole e sorrisi. E auguro a tutti noi di saper vivere tutto quello che verrà senza cadere nella trappola della negatività e delle paure.

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