E tre.

Ancora convegno, ancora sindrome. Il convegno annuale sulla sindrome di Angelman organizzato dall’Orsa si tiene praticamente sotto casa mia, anche se sono l’unica umbra a partecipare, perciò ci vado sempre. Quest’anno, per me il terzo, non ho potuto seguire tutto e sono dovuta rimanere isolata, per motivi di salute, ma son comunque riuscita ad avere le informazioni che mi interessavano. Sullo stato della ricerca, più che altro, alla quale anche alcuni lettori di questo blog, nel loro piccolo, stanno contribuendo con le loro donazioni. Ma anche su altri temi: fa bene ricordare, ad esempio, che le intenzionalità comunicative di Chiarapunzel – cioè quando prova a dirci qualcosa a suo modo – non vanno sprecate, anche se costa fatica dargli seguito ogni volta. O che è più importante aumentare le occasioni di partecipazione attiva di Chiarapunzel nei vari momenti della vita quotidiana piuttosto che incrementare il numero di simboli nel suo quaderno.
Spunti interessanti, occasioni di riflessione e, nonostante le limitazioni di quest’anno, anche d’incontro: ho conosciuto due mamme che non avevo mai incontrato e ho rivisto una mamma che conoscevo già. Purtroppo non ho potuto parlare molto con nessuna di loro, ma spero che ci incontreremo di nuovo.

Come al solito ci sono cose che ho apprezzato e altre che mi son piaciute molto meno – alla fine, purtroppo, sono sempre le stesse – ma nel complesso, dal mio punto di vista, il convegno resta un’occasione valida per avere informazioni sulla sindrome e su come leggere le caratteristiche o affrontare i problemi di Chiarapunzel.

L’altra occasione, ancora più grande, per avere indicazioni utili e molto pratiche sulla gestione quotidiana della mia piccola è il consueto ricovero a Conegliano, che questa volta è toccato a Poldo, dato che io non ero abbastanza in forma per andare. Per la prima volta io non ci sono stata, anche se i messaggi e le telefonate di Poldo mi hanno permesso di tenere il filo delle varie visite a distanza. La riflessione legata a questo ricovero è quindi nuova e ben diversa da quelle attivate dai ricoveri precedenti: com’è vivere senza Chiarapunzel?

Ho trascorso una settimana senza Chiarapunzel (e senza Poldo), ma con Mimmi. Come è andata?
Inizio col dire che il primo giorno, al parco, mi sono trovata a pensare a quale gioco sarebbe stato più adatto alla piccola di casa, salvo poi ricordarmi che non era con me. E la prima sera, vedendo i suoi giochi sparsi a terra, l’ho rivista intenta a sparpagliarli e ho provato nostalgia. Senza di lei la casa è meno in disordine, nessuno ruba le mele dal cestino per mordicchiarle, posso lasciare in giro oggetti piccoli o relativamente pericolosi senza temere che qualcuno li prenda per metterseli in bocca. Senza di lei, prepararsi al mattino è molto più semplice e richiede meno tempo, si può cenare senza affannarsi tra un boccone a se stessi e due a chi reclama cibo con insistenza, non c’è da sgolarsi e minacciare perché gli occhiali stiano dove devono stare, ossia appoggiati a naso e orecchie di Chiarapunzel. Non ci sono terapie a cui accompagnarla o pannolini da cambiare. Insomma, senza di lei è tutto più semplice, non posso negarlo.
Però.

Però quando Poldo mi telefona e sento la vocina della mia piccola, i suoi versetti, il suo “mamma”, il suo cercare di baciare il telefono, mi sciolgo.
Quando su WhatsApp vedo una sua foto in cui è felice in braccio al papà o è sul passeggino con i capelli scompigliati e pieni di colla perché ha appena fatto l’eeg, mi intenerisco.
Quando sistemo i suoi giochi nelle scatole tematiche ben allineate, la rivedo alzarsi in piedi lì davanti e destreggiarsi per provare ad aprirle senza cadere, e penso a quanto sia prudente e a quanti progressi abbia fatto.

Con Chiarapunzel è tutto più complicato e la mia vita senza di lei, probabilmente, sarebbe stata più semplice. Non più ricca, non più felice – questo non posso dirlo – ma, ripeto, probabilmente più semplice.
Però.

Però lei c’è, fa parte della nostra famiglia, manca a me e manca a Mimmi, quando non è con noi. Questo è un fatto ed è la semplice conclusione a cui sono giunta dopo una settimana di lontananza. Da domani si ricomincia, si torna alla vita complicata. Ma anche ai sorrisi, ai baci, alle coccole senza fine e ai lunghi abbracci, belli, pieni, intensi, che più intensi di così non si può. Perché Chiarapunzel si prende tanto, ma dà, dà con tutta se stessa, non resta in un angolo quando entra nella vita delle persone, non lascia niente come l’ha trovato. Ha cambiato anche noi, ci ha cambiato tutti, molto. E, che lo vogliamo o meno, indietro non si torna.

P.s. I tre adorabili culetti nella foto sono di tre amiche che si preparano alle ninne in quel di Conegliano. Un po’ mi fan ridere, un po’ mi fan tenerezza, per me son troppo carine.

Fuori

Uscita. Mi hanno dimessa. Ricovero finito. FI-NI-TO. Un altro graditissimo regalo di compleanno. Continuerò la terapia a casa, farò prelievi e visite ma non avrò più un accesso venoso sempre con me e sarò libera di muovermi, anche se ancora con calma. Vuol dire che sto guarendo, che sono quasi guarita, che la terapia ha funzionato e che tra qualche mese – quando avrò eliminato tutti i farmaci – potrò considerare archiviato questo brutto episodio.

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Accettazione e dolore

Durante il mio imprevisto soggiorno ospedaliero – tuttora in corso – ho avuto l’occasione di parlare con uno psicologo che lavora nel reparto e, come era prevedibile, gran parte della conversazione ha visto protagoniste le mie bimbe e la situazione che viviamo.

Parla parla, ascolta ascolta, è venuto fuori un argomento al quale mi sembra interessante accennare: il rapporto tra l’accettazione e il dolore, due cose distinte ma alle quali si tende a dare un unico spazio ristretto, come se la presenza dell’una dovesse comportare l’assenza dell’altra. Ossia, per andare nel concreto: se hai accettato la sindrome di Angelman, non ne soffri. Se ne soffri, vuol dire che non l’hai accettata.

In realtà a quanto pare non è proprio così. Io, per esempio, son sicura di essermi incamminata lungo un percorso di accettazione, lo vedo da quel che provo, da come ho imparato a viverla, da quello che penso. Parlo di percorso, come al solito, perché come sono cambiata finora so che cambierò ancora e non penso di essere troppo ottimista se dico che le cose hanno ancora un gran margine di miglioramento. Tutto ciò non significa, però, che io abbia abbandonato la speranza nella guarigione della mia piccola, che io abbia smesso di desiderare il meglio per lei e per noi. Sentirsi tristi, provare dolore, piangere, rientra nel gioco delle cose. Può essere un dolore rabbioso – spesso è così che lo leggo nelle parole di altri genitori – può essere un dolore più pacato, che però ha la stessa necessità di essere espresso e non soffocato. E non c’è niente di sbagliato nel provare dolore, nel sentire il peso di una condizione non desiderata. Ecco, oggi ho in mente questo snodo, questo rapporto tra accettazione e dolore che non avevo ancora ben focalizzato nella mia mente e che invece meritava una riflessione. Mi fa piacere aver avuto l’occasione di pensarci su, guidata da chi affronta questi temi per mestiere, tanto la villeggiatura forzata non è finita e non finirà oggi, perciò tanto vale provare a trarne pensieri utili, oltre che rimettersi in sesto (che sarebbe anche ora).

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Conegliano a/r

Come sintetizzare la settimana scorsa?

Proviamo con i numeri: 6 giornate, 1 neuropsichiatra, 1 neuropsicologa, 1 neuropsicomotricista, 1 fisiatra, 1 fisioterapista, 1 terapista occupazionale, 2 logopediste. E poi 5-6 infermiere, 2 tecnici per l’eeg, cuochi e personale con varie funzioni. E ancora: 4 incontri di gruppo, con 3 famiglie Angelman, ciascuna carica dei propri quesiti.

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