Conegliano a/r

Come sintetizzare la settimana scorsa?

Proviamo con i numeri: 6 giornate, 1 neuropsichiatra, 1 neuropsicologa, 1 neuropsicomotricista, 1 fisiatra, 1 fisioterapista, 1 terapista occupazionale, 2 logopediste. E poi 5-6 infermiere, 2 tecnici per l’eeg, cuochi e personale con varie funzioni. E ancora: 4 incontri di gruppo, con 3 famiglie Angelman, ciascuna carica dei propri quesiti.

Tutto questo per valutare i progressi di Chiarapunzel, per rispondere ai miei dubbi, per confrontarsi sulle possibili soluzioni ai problemi più vari (dal come lavarle i denti – ancora – a come preservarla dai pericoli), per aiutarla a muoversi e per insegnarle a comunicare.
Una settimana intensa, l’avrete capito, fatta anche di lunghe notti (Chiarapunzel non ama dormire in un altro lettino), ricchissima di spunti, di sensazioni. Una settimana in cui ho fatto nuove belle conoscenze, di quelle che non dimentichi facilmente.

Per trascorrere una settimana così devo percorrere più di 400 km, ma ne vale la pena, a mio parere. Per tutto quello che ho freddamente elencato con i numeri, ma anche per il contorno che contribuisce a definire l’esperienza e per l’umanità che trovo nell’approccio con i piccoli pazienti. Non penso sia un caso: questo posto è nato su iniziativa di un sacerdote, don Luigi Monza (https://lanostrafamiglia.it/it/chi-siamo/il-fondatore) il cui monito campeggia sulla lastra all’ingresso che ho fotografato. (Tra l’altro, a chi dovesse venire qui consiglio una visita alla cappella al piano -1: è un posto che trasmette pace).

Insomma, sarà anche faticoso ma a La Nostra Famiglia di Conegliano, l’ospedale di terzo livello che ci accoglie per ricoveri periodici programmati, io torno sempre piuttosto volentieri. Tutto relativo, eh, preferirei un soggiorno mare in formula all inclusive, ma dato che la stagione non è un granché tanto vale investire bene il proprio tempo :-).

Al di là delle indicazioni che riporto a casa, più o meno 10 pagine di appunti, di fondo c’è la sensazione di aver fatto un salto in un altro mondo, un mondo in cui Chiarapunzel è una dolce bambina con grandi potenzialità da far emergere, un mondo in cui anche per i ragazzi messi male, ma proprio male, per via di un incidente, di un tumore, di una grave malattia, c’è un percorso possibile di riabilitazione, di recupero o di apprendimento di nuove capacità. Un mondo che non ti butta via. Ne avevo già parlato qui. Anche se questa volta il ricovero è stato di una sola settimana, è bastato per lasciarmi dentro tante piccole luci, che si riaccendono sempre più velocemente, ricovero dopo ricovero, e mi ricordano che non sono sola a vivere tutto questo. Che ogni dolore può essere vissuto con dignità, speranza e coraggio. E che la felicità per alcuni è una scelta da fare ogni giorno, nonostante tutto e nonostante tanti ti dicano che non è possibile.

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