Poveri ma belli

Uh, guarda: Lilulà muove i primi passi (a 2 anni), Marilù ha detto “mamma” (a 3 anni), Chiarapunzel inizia a star seduta tenendo dritta la schiena (a 21 mesi). Sono le piccole gioie di noi genitori Angelman, che cerchiamo la bellezza in ogni nuovo gesto, in ogni nuova competenza sperando che sia stabilmente acquisita, anche se in ritardo. Continue reading “Poveri ma belli”

Tu intanto gira, poi si vedrà

Tutti noi raggruppiamo le persone per categorie. Fa parte di un meccanismo psicologico che ci facilita la vita; se non lo facessimo mai, saremmo sempre in confusione. Mettere gli uomini nella categoria maschi, i corridori nella categoria atleti e i piccoli nella categoria bimbi, per esempio, ci aiuta ad andare oltre, senza fermarci di continuo in analisi che partono sempre da zero. Utile e necessario, quindi. L’altra faccia della medaglia, però, Continue reading “Tu intanto gira, poi si vedrà”

Buia è la notte, ma poi arriva il sole

Partiamo da questo ovvio assunto: straordinario è il contrario di ordinario.
L’ho detto, è un’ovvietà, ma non l’ho scritto a caso e ora spiego perché.

Nei giorni passati le cose sono andate un po’ così, non è cambiato niente di particolare, ma sarà che sono sotto antibiotico e sono stanca, sarà che ho delle preoccupazioni fisse che alla lunga si annidano e diventano difficili da ignorare, insomma, sarà quel che sarà Continue reading “Buia è la notte, ma poi arriva il sole”

Stelle

Per alcune è una tentazione irrefrenabile, ma non serve a niente, anzi, fa solo del male, per prime a se stesse. Parlo della sensazione di invidia o di fastidio tendente all’odio nei confronti delle mamme che non vivono la disabilità grave del proprio figlio, che non sanno cosa significhi portare questo peso sulle spalle.

Anche io ero una mamma senza questo peso sulle spalle, Continue reading “Stelle”

Voglio la villa con piscina

Credo di aver intuito un tratto comune, magari non condiviso proprio da tutti, ma caratterizzante, nelle famiglie come la mia, che hanno un o una Chiarapunzel in casa. Il desiderio di avere una villa con piscina. Che, fuor di metafora, sarebbe la cura per la Sindrome di Angelman.

Non è un desiderio del tutto infondato, Continue reading “Voglio la villa con piscina”