Stelle

Per alcune è una tentazione irrefrenabile, ma non serve a niente, anzi, fa solo del male, per prime a se stesse. Parlo della sensazione di invidia o di fastidio tendente all’odio nei confronti delle mamme che non vivono la disabilità grave del proprio figlio, che non sanno cosa significhi portare questo peso sulle spalle.

Anche io ero una mamma senza questo peso sulle spalle, Continue reading “Stelle”

Voglio la villa con piscina

Credo di aver intuito un tratto comune, magari non condiviso proprio da tutti, ma caratterizzante, nelle famiglie come la mia, che hanno un o una Chiarapunzel in casa. Il desiderio di avere una villa con piscina. Che, fuor di metafora, sarebbe la cura per la Sindrome di Angelman.

Non è un desiderio del tutto infondato, Continue reading “Voglio la villa con piscina”

Arrivo un po’ più tardi, ma arrivo (la diagnosi)

Era il 22 maggio 2017, il genetista mi aveva comunicato che erano pronti i risultati dei test genetici di Chiara e mi aveva dato appuntamento per ritirarli. Li avevamo richiesti perché erano nella lista di cose da fare per trovare la causa del ritardo psicomotorio di Chiarapunzel, ma ero sicura che sarebbero stati negativi.

Così sicura Continue reading “Arrivo un po’ più tardi, ma arrivo (la diagnosi)”