Siamo fatti così

Ci sono genitori arrabbiati con Dio. Altri con le istituzioni. Altri ancora con chi è intorno a loro e sembra non capirli.
Ci sono genitori tenaci, che fanno scuola per le loro battaglie quasi quotidiane. Altri che le battaglie le portano fino ai tribunali. Altri ancora che si limitano a litigare in casa.

Ci sono genitori protagonisti, che non hanno problemi a mostrarsi e a mostrare il proprio figlio. Altri più riservati, che parlano di sé solo ogni tanto. Altri ancora decisamente schivi.

Siamo una moltitudine, siamo tanti. La Sindrome di Angelman è una malattia rara ma nel complesso coinvolge un discreto numero di persone, in tutto il mondo. Siamo tutti diversi, perché siamo come gli altri: nessuno di noi ha scelto di concepire un figlio disabile. Forse alcuni di noi hanno scelto di farlo nascere – anche se è improbabile che la sindrome sia stata diagnosticata prima della nascita – di sicuro la stragrande maggioranza si è semplicemente ritrovata a ricoprire un ruolo non scelto.
C’è anche chi, di fronte alla diagnosi o qualche tempo dopo, ha mollato tutto, lasciando moglie (o marito) a sbrigarsela da sola. Proprio come di fronte a tutti i problemi: c’è chi fugge, c’è chi affronta, c’è chi si dispera, c’è chi diventa rabbioso con il mondo, c’è chi si sente in diritto di poter fare e dire quello che vuole, c’è chi si chiude in se stesso, c’è chi non si dà pace, c’è chi stringe i denti e va avanti senza clamore.
In quest’ultimo anno ho conosciuto diverse famiglie Angelman, non tantissime a dire la verità (evidentemente faccio parte degli schivi), ma devo dire che ho già trovato un punto di contatto tra loro. Uno solo. Per il resto siamo davvero tutti diversi. Si sono strette amicizie, create simpatie, sono sorte discussioni pesanti, sono volate accuse e controaccuse e davvero faccio fatica a trovare altri elementi che ci accomunino tutti.
Ne ho trovato uno e uno solo: l’amore per il proprio figlio. È pazzesco vedere la distanza che c’è tra chi lo ama con tutta l’anima – finendo per dire che no, non lo cambierebbe con un figlio sano, tanto forte è il legame che li unisce – e chi lo considera quasi indegno di vivere o comunque un caso disperato da compatire (mi è rimasta impressa la frase detta da un mio familiare a proposito dei possibili effetti collaterali di una eventuale cura: “tanto, peggio di così…”).
Davvero finché non ci si passa non si può capire. Non si può capire cosa si prova, quanto sia grande il dolore, ma non si può capire neanche quanto possa essere forte l’amore. Forse è l’insieme delle due cose che dà energia, non lo so.

L’amore.
Di nuovo oggetto di un post.

Quasi quasi non mi riconosco.

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