Torakiki

È uno degli ultimi nomignoli che ho dato a Chiarapunzel. Povera stella, finirò con il confonderla con tutte queste parole nuove indirizzate a lei. Purtroppo son note le sue difficoltà nella comprensione del linguaggio verbale, ma è anche vero che ci son cose che capisce benissimo. “Stai dritta”, quando la mattina si appoggia con il gomito sul tavolo per scaricare il peso del biberon, sa bene cosa significhi. Così come “in bocca no”, detto ogni mezz’ora per farle togliere dalla bocca un saporitissimo oggetto di solito trafugato in un lampo, roba che neanche un borseggiatore in metropolitana saprebbe fare di meglio.
Ma anche “di chi sono quei piedini?”, che la porta a sorridere e unirli anche senza che io li tocchi. Certo, mi piacerebbe capire come funziona la sua mente, cos’è che effettivamente passa quando le dico qualcosa – tra parole, tono, gesti e sguardi – ma mi devo accontentare dell’effetto che ha su di lei. E continuare a insistere, ripetere, ripetere e ripetere, perché la comprensione aumenti anche solo per associazione.

Ha una determinazione pazzesca, Torakiki-TantiDenti-Chiarapunzel, riesce ad arrampicarsi sul divano se ha visto appeso alla spalliera un succoso ciuccio penzolante. Scansa tutto e tutti, se qualcuno sta portando del cibo in tavola. Scansa anche la sorella, rea di aver ricevuto troppi bacini dalla mamma.
Però è anche una pigrona e va continuamente stimolata perché non si sdrai rinunciando a qualunque tipo di interazione e movimento.
E come si fa quando non è possibile darle tutti gli stimoli necessari? Non lo so. Non sono bionica, ho altre cose da fare e sono anche stanca, come tutti. È difficile essere sempre a 1.000. Il mio proposito di farle fare comunque qualcosa di utile ogni giorno c’è e lo mantengo, ma son sicura che i risultati sarebbero migliori se facessi di più. D’altra parte, Mimmi sarebbe più contenta se giocassi con lei ogni volta che me lo chiede, ogni cena sarebbe più divertente e salutare se cucinassi sempre cose diverse, magari sempre sane e biologiche, la mia forma fisica sarebbe quella di venti anni fa, se facessi sport regolarmente. Ma la mia vita è fatta di tante, tantissime cose e non posso mettere il massimo impegno in ciascuna di esse, mi dovrei dividere in 100.
È ovvio che ci son cose alle quali è giusto dare priorità – e le attività di Chiarapunzel sono una di queste – ma non sempre è possibile. E forse per noi mamme Angelman è una delle cose più difficili da accettare.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *